Prise en charge des autistes en Algérie/ Quelques avancées et beaucoup de retard

L'autisme sera au cœur d'un colloque international qui se tiendra prochainement à Alger. Cet événement réunira de nombreux experts algériens et internationaux. A cette occasion, Algérie-Focus a rencontré le professeur Madjid Tabti, pédopsychiatre et chef de service de pédopsychiatrie de l'Etablissement hospitalier spécialisé de Cheraga ainsi que Leila Ouali, présidente de l'Association nationale autisme Algérie. Entretien.

Algérie Focus: Qu'est-ce qu'être un autiste ? En quoi consiste cette maladie et comment est-elle traitée dans notre pays ?

Vous savez que l'autisme est relativement récent comme entité clinique. Sa première description remonte à 1943, et le plus âgé des autistes est au troisième âge. En Algérie, cette pathologie reste méconnue, voire stigmatisée, avec parfois des préjugés pas seulement sur l'enfant autiste, mais sur toute les affections mentales touchant l'enfant, l'adolescent et l'adulte. La famille, la société, la culture algérienne acceptent très difficilement un handicap lourd dans sa prise en charge tel l'autisme. A ce titre, même les parents d'enfants autistes ne sont pas épargnés parfois culpabilisés d'être à l'origine de cet handicap.

Les personnes atteintes d'autisme en Algérie sont-elles nombreuses ? Quel est leur nombre exact ? Les enfants autistes rencontrent-ils des difficultés au cours de leur scolarité ? 

L'autisme est un "syndrome", c'est à dire l'association de certains signes ou symptômes. Chaque signe pris indépendamment n'est pas caractéristique de l'autisme. Mais quand un certain nombre de signes coexistent, on peut parler de syndrome autistique ou d'autisme avec des anomalies dans les relations sociales; des troubles de la communication surtout du langage associés à des troubles du comportement stéréotypés et répétitifs. Très souvent, les enfants avec autisme présentent des particularités sensorielles. La prise en charge dans notre pays est à ses débuts. Elle  consiste en une approche comportementale, développementale pour améliorer la communication sociale, l'interaction, l' autonomie et les apprentissages.

Les méthodes actuellement admises, appliquées au sein de notre service, est la méthode ABA  (applied behavior analysis) ou méthode béhavioriste ou comportementaliste qui consiste à développer les compétences fonctionnelles avec la mise en oeuvre des moyens de communication. D'autres approches, telles le Teacch, sont appliquées afin d'améliorer et d'enseigner les compétences quotidiennes aux enfants qui ont des difficultés d'apprentissage.

Une personne autiste peut-elle intégrer le milieu professionnel, travailler le plus normalement possible et s'insérer dans la société ?

Dire qu'il y a de plus en plus d'autistes est vrai en apparence et faux en réalité. L'augmentation des taux d'autisme est du à un meilleur repérage et à des critères de diagnostic qui se sont élargies au cours du temps. Il n'y aurait donc pas réellement plus de personnes autistes. La prise de conscience parentale et familiale des troubles autistiques font que les parents consultent relativement précocement qu'il y a quelques années. Mais statistiquement, les chiffres actuellement admis sur le plan international  parlent de 3 à 7 pour 1000 pour l'ensemble des troubles envahissants du développement TED . Il faut noter que l'autisme touche quatre fois plus de garçons que de filles.

Certainement, les enfants autistes trouvent d'énormes difficultés à la scolarisation alors que c'est un droit constitutionnel qui permet de garantir la continuité d'un parcours scolaire adapté aux compétences et aux besoins de l'enfant au sein d'une école. Les difficultés résident dans l'ouverture de classes spéciales à travers le territoire national, même si l'instruction ministérielle le confirme. Mais le terrain est tout autre chose. C'est notre combat d'accompagner ces enfants à partir de six ans pour une scolarité adaptée, voire égale aux autres enfants, surtout pour les enfants autistes dont l'handicap est léger. Le nombre d'AVS auxiliaire de vie scolaire individuelles, intervenant auprès des enfants handicapés scolarisés, demeure insuffisant et sans statut professionnel .

Qu'est-ce qu'il faut changer ou améliorer dans notre système de santé et pour perfectionner la prise en charge des personnes autistes dans notre pays ?

L'intégration d'une personne autiste dans le circuit social et professionnel reste très difficile pour les enfants autistes ayant un handicap majeur de socialisation et de communication, très souvent associé à un retard mental. Par contre, pour les enfants autistes dont le diagnostic et la prise en charge sont  précoces, le pronostic socio familial reste meilleur. Notre système de santé répond parfaitement bien à certains aspects de prise en charge dans d'autres disciplines; un peu moins celles concernant l'autisme vu que c'est récent, associé au manque de structure assurant le diagnostic et la prise en charge de l'autisme, le manque de personnel qualifié, la méconnaissance des troubles, l'absence de collaboration entre les différents intervenants et ,professionnels.

Pour nos recommandations, l'action doit être portée sur:

-le diagnostic précoce par des professionnels qualifiés

-l'accompagnement tout au long de la vie des personnes souffrants d'autisme et de leurs familles

-formation des professionnels et des familles

-information et sensibilisation

-amélioration de la prise en charge médicale et psycho éducative

-augmenter le nombre de structures de santé dotées de matériel adéquat

-favoriser le dépistage précoce 12-18 mois

-ouverture de classes spéciales dans les différentes communes du territoire national

-formation des enseignants spécialisés, des axillaires de vie scolaire en leur fournissant un statut social

-information et orientation de la population concernée : spots publicitaires, sites Web

-organiser des campagnes de sensibilisation en faveur de l'autisme

 Un colloque international de haut niveau va se dérouler prochainement en Algérie sur l'autisme. Parlez-nous de cet événement et des objectifs de son développement.

Le 2 et 3 avril se déroulera un colloque international de haut niveau sur  l'autisme au niveau de l'ESHRA, placé sous le haut patronage du Premier ministre, M. Sellal, et du ministre de la Santé, M. Boudiaf, avec l'aimable collaboration du Professeur Philippe Evrard, l'un des meilleur spécialiste au monde en la matière, et grand ami de l'Algérie depuis 40 ans. Ce colloque regroupera plusieurs spécialistes algériens et étrangers qui présenteront les différents modèles de prise en charge des troubles du spectre autistique avec une analyse des coûts et des résultats de ces modèles.

Ce colloque a pour objectif, à court terme, l'élaboration d'un consensus scientifique et institutionnel local sur le traitement des troubles du spectre autistique. A moyen terme, le rassemblement des associations algériennes consacrées à l'autisme dans une fédération commune. Ces deux objectifs sont à même de changer profondément la perception des TSA en Algérie, ainsi que leur prise en charge.

Y-a-t-il suffisamment d'associations et de collectifs travaillant sur le terrain dans notre pays pour aider et accompagner les personnes autistes ?

Nonobstant le nombre d'association dédiées à l'autisme ayant vu le jour ces trois dernières années, elles restent insuffisantes vu la croissance importante de ce trouble, dit l'énigme, puisque on est passé d'une naissance sur mille, il y a quelques années, a un autiste pour 67 naissance.

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Source : Algérie Focus
Date : March 31, 2016 at 12:24PM

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